公益社団法人 日本理学療法士協会では、「2020年度障がい者団体助成事業」を実施し、助成対象として4団体が採用されました。

「障がい者団体助成事業」とは、日本理学療法士協会の理念に基づき、すべての方の健康と幸福に寄与するため、障がい者団体助成の対象となる団体を公募し、住み慣れた地域で自分らしく暮らすための活動を応援する事業です。

今回は採用された4団体の中から、無痛無汗症の会「トゥモロウ」について、活動の紹介や、採択されたパンフレット作成事業についてご紹介します。

無痛無汗症の会「トゥモロウ」とは？

無痛無汗症の会「トゥモロウ」は、平成5年5月30日に設立された、世界で唯一の無痛無汗症の患者会です。無痛無汗症とは、身体の痛みを感じず、汗をかけない病気です。この無痛無汗症の治療法の確立、患者・家族のQOL（生活の質）の向上、社会への啓蒙などを目標とした活動をおこなっています。

活動内容は、シンポジウムや交流会の開催のほか、パンフレットやビデオ、専門書の作成といった制作物による啓蒙活動、行政に向けた取り組みなどです。

本団体は、3組の患者家族の呼びかけからスタートし、平成14年10月には特定非営利活動法人（NPO法人）となりました。現在は、国内の無痛無汗症患者の約3分の1（推定）が「トゥモロウ」の会員となり、活動に参加しています。会の名称「トゥモロウ」には、友（トゥモ）と出会い、これから皆で力を合わせ、社会という大海に漕ぎ出そう（ロウ）、という明日への思いが込められています。

無痛無汗症の会「トゥモロウ」のパンフレット作成事業

「2020年度障がい者団体助成事業」では、無痛無汗症の周知のために、無痛無汗症の会「トゥモロウ」のパンフレット作成事業が採択されました。

患者数が少ない希少難病のため、国内唯一の患者会である「トゥモロウ」が病気の正しい理解と支援を求めることがとても重要です。パンフレットは、患者や医療機関、教育機関などに配布される予定です。そのほか、世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）に向けたイベントでも提供・展示を予定しています。

作成されたパンフレットは、病気についての詳細や日常生活で気をつけることなどがわかりやすく紹介されており、無痛無汗症について知識のない方々も手に取りやすい内容となっています。下記よりぜひご覧ください。