![](https://rigakulab.jp/wp-content/uploads/2021/09/id0000109_02.jpg)
【レポート&事業案内】無痛無汗症を多くの人に知ってもらいたい!無痛無汗症の会「トゥモロウ」
![](https://rigakulab.jp/wp-content/uploads/2021/09/id0000109_main_1000x580.jpg)
無痛無汗症はどんな病気?
無痛無汗症とはどのような病気なのでしょうか。
無痛無汗症は遺伝性の難病で、2015年7月に指定難病として認定されました。無痛無汗症は、文字通り身体の痛みを感じず、汗をかけないという病気です。また、神経発達症を併存しやすく、学習や就労に特別な配慮が必要です。
痛みを感じないということは、骨折などの怪我をしても自分で気づくことができず、治療ができないまま症状が悪化してしまうことにつながります。一箇所に力がかかる運動は控え、無理な姿勢や身体の動きなどをしないよう注意しなくてはいけません。また、頭痛や腹痛などの痛みも感じないため、普段から機嫌や顔色、発熱や食欲不振といった体調の変化に十分配慮する必要があります。
さらに、汗をかけないということは、体温調節ができないということです。暑いときはうつ熱(熱中症)、寒いときは低体温を起こしやすく、肌も過度に乾燥してしまいます。日常生活では温度や湿度に注意を払い、こまめに体温を確認する、保湿剤を肌に塗るなどの対応が欠かせません。
患者には危険なこと、危険なものなどを常日頃から共有していくことが大切ですが、本人が自覚できない場合も少なくありません。身体の異常をうまく表現できないことが多いため、周囲の人が細かいサインに気づいてあげる必要があります。
日本理学療法士協会は、引き続き障がい者を支える活動を支援します
無痛無汗症の会「トゥモロウ」の活動、無痛無汗症の症状についてご紹介してきましたが、いかがでしたでしょうか。無痛無汗症という病名を、今回初めて耳にしたという方もいらっしゃるかもしれません。患者数が少ない病気ではありますが、周囲の人々が病気について深く理解し、配慮することが、患者様のQOLの向上にとても重要だと感じます。
日本理学療法士協会では、無痛無汗症の会「トゥモロウ」のように、障がい者の生活を支える事業を「協会の理念」に基づいて支援しています。
ほかにも日本理学療法士協会がおこなっている助成事業や、前回のレポートもご紹介しますので、下記よりご覧ください。