5月23日は「難病の日」です。2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会（JPA）により制定されました。

そこで今回は、これまでにリガクラボで掲載してきた記事の中から、難病に関する記事を編集部がピックアップしてご紹介します。この機会に難病についての理解を深め、患者さんやご家族の気持ちに寄り添い、考えるきっかけになったらうれしいです。

※本記事は、リガクラボで過去に掲載した記事の再紹介です。記事内容は制作当時のものとなります。

「遠位型ミオパチー」を発症した織田友理子さんインタビュー

2017年にバリアフリー地図アプリ「WheeLog!」が配信されました。「WheeLog!」は車椅子生活を送る方に向けた、外出先のバリアフリー情報や多目的トイレの位置などの情報を共有できるサービスです。

リガクラボでは2020年2月、「WheeLog!」の立案・開発者で、ご自身も難病「遠位型ミオパチー」の診断を受けている織田友理子さんにインタビューをおこないました。

遠位型ミオパチーは体幹から遠い末端の筋肉から全身の筋肉が衰えていく病気で、日本に400人ほどしか患者がいないとされている病気です。織田さんは「車いすでもあきらめない世界」をミッションに掲げ、ご自身の病気の経験を生かして前向きに活動されています。前編では、織田さんが症状を自覚し始めた当時の様子や診断されたときの思い、病気を抱えながらの結婚、出産、お子さんへのメッセージなどについてお話しいただきました。

遠位型ミオパチーについての理解を深めるのはもちろん、私たちにもできることとして、ぜひ「WheeLog!」にアクセスしていただき、情報の登録などをおこなっていただけたらと思います。

実は身近な難病「パーキンソン病」について知ろう

「パーキンソン病」は世界的に増加傾向であり、日本では65歳以上の100人に1人程度の割合で発症するといわれている難病です。

リガクラボでは2025年4月、神経難病を専門とされ、多くのパーキンソン病者の方と携わってきた近藤 夕騎先生（理学療法士）に、病気についてお話しいただきました。前編では、パーキンソン病の概要、日常生活への影響、転倒予防などについてご紹介しています。

パーキンソン病は脳の「黒質」という場所にある「ドーパミン」を作る神経細胞が徐々に減少することで発症し、手足のふるえ、筋肉のこわばりなどのほか、排尿の問題、睡眠障害、低血圧による立ちくらみなどといった症状も現れます。そしてこれらの症状が組み合わさることで、転倒リスクも高まります。

病気についての知識を得て、当事者に合う対策方法を見つけ、生活の中で工夫を重ねていくことが大切です。気になっている方は、ぜひこちらの記事を役立てていただけたらと思います。